关爱罕见病，点亮生命色彩

宜宾市新联会

      2月28日，第16个“国际罕见病日”,为推动罕见病诊疗进展，同时普及罕见病相关知识，宜宾市妇幼保健院（宜宾市出生缺陷防控中心）在宜宾市妇幼保健院门诊部开展“关注罕见病，让爱不罕见”  “出生缺陷早预防，健康中国我行动”为主题的多学科义诊活动。

 

 

     罕见病又称“孤儿”病，特指发病率低、患病人数极少的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。中国专家对罕见病的共识是成人患病率低于1/50万的疾病，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定义为罕见遗传病。 

 

据了解，全球罕见病有7000多种，其中超过一半以上的罕见病患者为儿童，国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。

 

      此次宜宾市妇幼保健院组织儿童保健科、儿童中医康复科、儿童眼科、儿童口腔医学科、儿童早期教育等多科专家为参与活动的患儿、群众进行面对面联合会诊，根据儿童相关症状，提供部分免费检查项目，包括生长发育评估、神经心理发育评估，提供罕见病咨询诊断等。

 

     活动吸引不少家长驻足：“面对面交流下，对家长来说有更好的判断。”

      活动现场，多处摆放有出生缺陷预防相关宣传展架，市出生缺陷防控管理办公室工作人员为前来参加活动的群众发放宣传资料、科普罕见病及出生缺陷预防知识，提供出生缺陷相关救助项目咨询等。

 

     本次活动共计发放宣传折页300份、宣传口袋120个，为80名儿童提供相关项目免费检查和项目咨询等。

 

     此次义诊活动为罕见患者提供了一个与专家面对面互动交流的机会，提高了社会群众对罕见病概念和种类等知识的了解，同时也号召广大群众关注出生缺陷防治，营造了全民参与出生缺陷防治的宣传氛围。

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